중증장애인과 그 부모의 삶에 관하여

괜찮다고 말하지만 괜찮지 않은 너와 나, 우리가 안고 사는 우울. 그리고 그 감정이 가져온 마음의 병 우울증. 화제의 채널



먹이 사냥을 하다가 먹잇감이 떨어져 새끼를 먹일 수 없을 정도의 극한 상황이 되면 제 가슴팍을 부리로 쪼아 피를 내어 새끼를 먹여 살리는 사다새 어미처럼,

몸은 성인이지만 인지가 2, 3세인 중증장애인을 돌보는 부모와 보호자들의 삶에 관하여.



작가의 자녀는 32살이지만 인지가 2세에 불과한 중증발달장애인이다. 이런 자녀를 양육하면서 겪었던 어려움이 그대로 녹아있는 논픽션에 가까운 소설이다. 현재 작가의 자녀는 모 거주시설에서 잘 지내고 있다. 그런데 정부가 2021년 8월 2일 탈시설 로드맵을 발표했다. 탈시설 로드맵이란, 중증장애인들이 생활하는 전국의 모든 거주시설을 폐쇄하고 장애인들을 지역사회에 나와서 자립하라는 것이다.

정부의 탈시설 로드맵 발표로 우리 사회는 탈시설이 화두다. 거주시설이용자부모회는 인지가 3세 미만인 중증장애인들은 자립할 수 없다면서 탈시설 정책을 강력하게 비판하고 나섰다. 이 소설은 중증장애인들이 생활하는 거주시설과 탈시설인 자립생활을 본격적으로 다룬다.

거주시설에서는 증증장애인들이 사회복지사를 전공한 생활관 선생님들로부터 24시간 돌봄을 받고, 간호사가 건강을 체크하고, 영양사가 균형 있는 식단을 제공하며, 낮에는 장애인들에게 언어, 인지, 미술, 음악, 여행 등의 프로그램이 운영된다. 한마디로 거주시설 안에서 인권을 보호받으며 운영되는 원시스템이다.

그러나 정부가 지향하는 자립생활은, 중증장애인이 혼자 원룸에 살면서 취업하여 돈을 벌어 임대료와 생활비를 스스로 해결해야 하는 건 기본이고, 활동지원사부터 받는 돌봄 서비스도 장애 정도와 재산 비례에 따라 하루 2~8시간밖에 받을 수 없으며, 돌봄을 추가로 받을 경우 장애인이 부담해야 하는 것이며, 거주시설에서 받는 각 교육 프로그램은 전무하며 가정생활도 스스로 이뤄나가야 하는 시스템이다.

중증장애인은 2, 3세 어린아이 같은 인지를 가졌기에 24시간 돌봄을 받아야 하는 사람들로서 자립 자체가 불가하고, 돈을 버는 게 무엇인지도 모르는 중증장애인들이 어떻게 취업해서 돈을 벌어 임대료와 생활비를 감당하라는 건가? 더욱이 혼자 있을 수도 없거니와 활동지원사가 없는 시간에 각종 사고에 노출될 확률이 높고, 문을 열고 밖으로 나왔다가 길을 잃고 교통사고를 당해 사망하거나, 염전이나 농장에 끌려가거나 팔려가 노동학대를 당할 위험천만한 것이 자립생활이라는 것을 밝히면서 작가는 정부에 묻는다. 어느 정책이든 100% 국민을 만족시키지 못하는데, 획일적인 탈시설 정책이야말로 더 많은 문제점을 야기하는 정책이 아니겠냐고.

소설은 탈시설 반대집회 중 뇌출혈로 쓰러진 엄마와 말기 암으로 죽음의 문턱에 선 아빠, 부모 사망 후 혈혈단신 홀로 남을 중증장애인 아들의 사연과 중증장애인 부모들의 수많은 애환, 그리고 중증장애인에게 무관심한 사회, 탈시설 정책을 비판하면서 묻는다.

자립생활을 원하는 장애인은 자립으로, 거주시설을 원하는 장애인은 거주시설에서 생활할 수 있도록 선택권만 주면 되는데 왜 잘 운영되고 있는 거주시설을 폐쇄해가며 인권침해가 높은 획일적인 탈시설 정책을 시행하는 목적은 누구를 위한 정책이냐고. 중증장애인들에게 탈시설만이 정답인가? 사회에 던지는 메시지가 무거운 소설이지만 결코 소설이라 말할 수 없는, 중증장애인 자녀들이 거주시설에서 쫓겨나야 하는 현실을 담은 중증장애인을 둔 부모님들의 슬픈 이야기다.